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Essere genitori di un bambino autistico

di Federica Codini

Strategie di Coping e sviluppi futuri

L’esperienza della disabilità è un terremoto emotivo che sconvolge l’esistenza di una persona che si vede costretta a riscrivere i piani della propria vita. Il sogno di avere quel figlio perfetto svanisce nel nulla e da questo momento a quello di accettazione della disabilità intercorre un tempo variabile per ciascuno: nel mezzo troviamo senso di colpa, vergogna, rabbia, impotenza, depressione che si alternano tra loro e, come in una danza, si danno il cambio con un nuovo slancio propositivo a ogni stadio evolutivo del figlio.

Il Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) è un disturbo del neurosviluppo a insorgenza precoce, caratterizzato da difficoltà nell’interazione e nella comunicazione sociale e dalla presenza di interessi ristretti e comportamenti ripetitivi e stereotipati.

I caregiver, coloro che se ne prendono cura, possono trovarsi a dover fronteggiare richieste di natura pratica, psicologica e sociale.

Le sfide che i caregiver di persone con ASD affrontano più frequentemente sono: stress, impatti negativi sulle relazioni, difficoltà finanziarie, problemi di salute fisica e mentale. Inoltre, questi genitori riferiscono una minore soddisfazione matrimoniale e hanno circa il doppio delle probabilità di divorziare rispetto ai genitori i cui figli non hanno ASD o che hanno altre disabilità. Il 60% delle madri di un bambino affetto da ASD non ha potuto proseguire la propria carriera professionale, mentre quelle rimaste occupate hanno riferito di orari di lavoro ridotti e perdita di guadagno. Con il termine “stress” si intende l’esito di un processo di valutazione ed emerge nel momento in cui le richieste esterne (ambiente) e/o interne (della persona) mettono a dura prova le risorse dell’individuo. Per far fronte allo stress percepito, è possibile prendere in considerazione le varie strategie di coping e cioè le modalità con cui le persone affrontano le diverse situazioni.

Una revisione della letteratura sulle strategie di coping ha messo in luce come la distrazione, la ristrutturazione cognitiva, la minimizzazione e l’accettazione possano aiutare un individuo ad adattarsi a un’esperienza stressante.

È stato osservato come in mancanza di risorse esterne, al fine di far fronte alle varie sfide quotidiane, i caregiver facciano affidamento alle risorse interne. Tale considerazione ci spinge a fare luce sul come implementare strategie di coping utili a incrementare risorse interne dei caregiver. Una delle strategie di coping prese in considerazione dalla psicologa britannica Deborah Lancastle è il coping di rivalutazione cognitiva, che si basa sulla capacità di rivalutare una situazione in un’ottica più positiva e/o neutra. Dato che le situazioni stressanti causano una maggiore reattività del sistema nervoso autonomo e reazioni fisiche spiacevoli, come battito cardiaco accelerato e affaticamento, è plausibile ipotizzare che le emozioni positive possano ridurre l’impatto fisiologico del sentirsi tristi o arrabbiati. Lo studio rileva risultati in linea con quelli della psicologa statunitense Susan Folkman, in cui si osserva come il coping di rivalutazione cognitiva sia correlato a una maggiore resilienza, a emozioni più positive e a un minor senso di carico di cura, alimentando quindi sempre più l’attenzione allo sviluppo di un programma che veda come centrale un intervento nel supportare i caregiver nell’uso efficace di tale strategia di coping.

Per approfondimenti

Deborah Lancastle ID1 *, Joanna Hill1 , Susan Faulkner1 , Alecia L. Cousins2. The stress can be unbearable, but the good times are like finding gold”: A phase one modelling survey to inform the development of a self-help positive reappraisal coping intervention for caregivers of those with autism spectrum disorder. PLoS uno. 2022; 17(3)

Folkman S. Stati psicologici positivi e gestione di forti stress. Soc Sci Med . 1997; 45 ( 8 ):1207–21. doi: 10.1016/s0277-9536(97)00040-3

Moskowitz J. T, Folkman S. Collette L. Vittinghoff E. Affrontare e umore durante il caregiving e il lutto correlati all’AIDS . Ann Behav Med . 1996; 18 ( 1 ):49–57. doi: 10.1007/BF02903939

 

Foto di Polina Kovaleva:
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A me gli occhi, please

di Monica Mercuriu

Il contatto di sguardo è essenziale perché il bambino e l’adulto comunichino e decodifichino le emozioni

Molti teorici interessati alle prime forme di comunicazione, allo sviluppo del linguaggio e alla psicopatologia dello sviluppo hanno sottolineato che i primi vis à vis costituiscono la culla di tutte le successive abilità sociali che un bambino può sviluppare nel corso della sua vita.

Il contatto di sguardo, l’osservazione del volto e delle espressioni del caregiver regolano l’impegno reciproco nell’interazione, l’attenzione coordinata e congiunta dei processi intenzionali di comunicazione che portano all’uso della lingua.

Lo psicologo neozelandese Clowyn Trevarthen, con il costrutto di “intersoggettività primaria”, definisce un’innata capacità di condivisione del bambino, che nasce con i mezzi per ottenere una comprensione intima di un partner attento. Secondo questo approccio, il bambino nasce con un interesse per le emozioni e le motivazioni del suo caregiver e s’impegna, fin dall’inizio, in un immediato contatto emotivo con gli altri, acquisisce abilità comunicative e conoscenze su persone e oggetti.

Numerosi studi che hanno utilizzato lo “Still Face Experiment” in cui, durante un’interazione tra madre e bambino, la madre assume l’espressione del “volto immobile”, hanno messo in evidenza come  il bambino tenti di sollecitare, quasi immediatamente, l’attenzione della madre, mostrando una serie di tipici gesti di segnalazione, come sorridere, vocalizzare, gesti di risposta o altri segnali gestuali. Finché persiste l’episodio di Still-Faced e i  tentativi dei bambini falliscono per sollecitare la risposta materna, i bambini si impegneranno anche nel modificare la propria autoregolazione, distoglieranno lo sguardo per evitare lo stimolo stressante, si fermeranno, protesteranno o si mostreranno tristi e arrabbiati.

La pronta riparazione dell’interazione, da parte della madre, ristabilisce l’equilibrio e fornisce supporto e nuovo stimolo alla comunicazione. Il contatto di sguardo è quindi essenziale perché il bambino e l’adulto comunichino e decodifichino le emozioni, costruendo significati nella relazione via via sempre più complessi ed articolati.

Alcune condizioni di rischio presenti nei caregiver e nel bambino possono influenzare lo sviluppo di questa capacità e portare a una deviazione rispetto al normale processo di sviluppo delle capacità comunicative nel bambino. La presenza di condizioni psichiatriche nei genitori portano inevitabilmente alla costruzione di modelli interattivi disadattivi. Ad esempio, la mancanza di risposta riparativa da parte del caregiver (come negli esperimenti still face), può avere effetti a lungo termine sullo sviluppo del bambino, a causa della sua reiterazione cronica che porta inevitabilmente a una loro auto-amplificazione.

La ricerca sulla depressione post partum ha provato che i bambini di madri depresse mostrano alte probabilità di mostrare maggiori comportamenti autoconsolatori nonché utilizzare comportamenti meno interattivi. Deviazioni dai tipici schemi interattivi sono state osservate anche nella diade con madri associate ad alto rischio, esposte a farmaci, alti livelli di stress genitoriale e fattori di rischio parentale. I modelli di scambi affettivi negativi sono stati osservati anche in diade con madri che facevano uso di droghe e questi rappresentano i livelli più alti d’impegno negativo del careviger nell’interazione con il proprio bambino.

In psicopatologia dello sviluppo, alcuni bambini presentano una difficoltà specifica nel riuscire a decodificare lo stato mentale dell’altro, e/o lo stato emotivo. Il costrutto dell’empatia, da sempre d’interesse per i clinici, può essere descritto come un insieme di  diversi sistemi neurocognitivi tra loro connessi che si sviluppa nel bambino grazie all’interazione con l’ambiente e al supporto dei genitori. Le figure genitoriali lo aiutano a creare uno “stato sanzionatorio interno”, teso a sviluppare l’emozione della colpa e dell’empatia, che lo guiderà nel comportarsi in modo adeguato seguendo le regole della famiglia e degli altri ambienti di vita del bambino. In maniera sintetica, sia può distinguere l’empatia cognitiva, legata alla comprensione esplicita dello stato mentale altrui, dall’empatia emotiva, legata alla condivisione dello stato emotivo dell’altro attraverso la decodifica dei segnali facciali o corporei dell’interlocutore, dall’empatia motoria, che implica l’assunzione di risposte motorie dell’altro.

All’interno dei Disturbi dello spettro dell’autismo e dei disturbi del comportamento in età evolutiva, è possibile rintracciare una precisa difficoltà a entrare in relazione attraverso il canale visivo, in modo particolare sostenere lo sguardo dell’altro non è sempre possibile. Molti interventi terapeutici hanno come obiettivo proprio quello di allenare i bambini a prestare attenzione allo sguardo, promuovendo un aumento della loro sensibilità alle risposte emotive e cognitive dell’altro.

In tempo di pandemia da Covid-19 ci viene chiesto di limitare le nostre interazioni fisiche e sociali, il volto è coperto dalla mascherina ma gli occhi sono rimasti liberi dalla minaccia del virus, possiamo impegnarci ancora di più a comunicare attraverso lo sguardo, aiutando i bambini ad allenare questa importante abilità.

Per approfondimenti

I disturbi del comportamento in età evolutiva, Muratori  P. Lambruschi F., 2020

 

 

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Avere cura di chi si prende cura

di Elena Bilotta

 Gli effetti della Mindfulness sulla salute del caregiver del malato terminale

Prendersi cura di chi ha una malattia allo stadio terminale è un’esperienza che può esporre a forte sofferenza e stress. La ricerca dimostra che la condizione di caregiver “informale” – ovvero quando chi si prende cura è un familiare o un partner – è associata a forte stress legato all’aspettativa di sofferenza e morte della persona amata, espone ad ansia, depressione, e aumenta le probabilità di sviluppare malattie mortali. La condizione di caregiver informale necessita di una serie di importanti abilità per l’accettazione e la gestione del carico emotivo cui la persona deve far fronte. Se da una parte la repressione o l’evitamento di emozioni negative possono essere meccanismi messi in atto con l’intento di proteggere se stessi e la persona malata, dall’altra parte possono esporre a una maggiore probabilità di sviluppare problematiche psicologiche, come ad esempio il disturbo post-traumatico da stress.
Oltre ai caregiver informali, le cure a un malato terminale vengono fornite da figure professionali  – caregiver “formali” – che lavorano all’interno di strutture specificamente pensate per le cure palliative di accompagnamento a fine vita, i cosiddetti “Hospice”. Nonostante gli specialisti che lavorano nell’accompagnamento a fine vita riportino che l’esposizione continua alla morte possa insegnare ad apprezzare e vivere il presente, a coltivare la spiritualità e la ricerca del significato dell’esperienza del vivere, accompagnare chi sta morendo è un’esperienza che può diventare emotivamente intensa. In generale, stabilire dei limiti professionali è un fattore protettivo importante. Tuttavia, basarsi esclusivamente su strategie auto-protettive può comunque mettere a rischio il benessere nel lungo termine. Inoltre, la qualità della cura ricevuta può essere compromessa dal distacco o mancanza di supporto del personale sanitario.
Un intervento che si possa dire efficace in questo contesto così delicato ha un obiettivo paradossale: proteggere il caregiver (formale o informale) dall’essere travolto dal dolore emotivo quando si confronta con la sofferenza della persona di cui si prende cura, ma allo stesso tempo facilitarlo nel coltivare le proprie qualità di sensibilità e presenza alla sofferenza altrui.
Alcuni studi hanno preso in considerazione gli effetti dei programmi basati sulla Mindfulness, mostrando come l’MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction Program) dopo otto settimane riduca i livelli di stress nel caregiver informale e aumenti i livelli di accettazione della malattia della persona amata. Per il personale sanitario, altri studi recenti si sono focalizzati su interventi basati sulla meditazione di gentilezza amorevole. La “Metta”, una pratica che consiste nel mantenere un atteggiamento di gentilezza, calore e protezione nei confronti di sé e degli altri, è associata a maggiore resilienza e capacità di regolazione emotiva in chi la pratica, unita a una riduzione della sofferenza indotta dal contatto col paziente terminale e a una promozione del contatto interpersonale. Questa pratica sembra essere particolarmente utile nel contesto della cura, perché aiuta a coltivare la motivazione e la presenza mentale necessarie nella messa in atto di comportamenti compassionevoli verso gli altri.
La ricerca in questo campo è promettente, mostrando come la pratica della Mindfulness aiuti a diminuire i livelli di stress, ansia e burnout percepito e favorisca un aumento di accettazione, compassione e presenza mentale nei caregiver. Si può sperare che questi aspetti, a loro volta, possano influenzare positivamente anche la qualità della cura ricevuta da chi viene accompagnato alla fine della vita.


Per approfondimenti:

Orelliana-Ros C. et al. (2018). Mindfulness and compassion-oriented practices at work reduce distress and enhance self-care of palliative care teams: a mixed-method evaluation of an “on the job“ program. BMC Palliative Care, 17:3. DOI 10.1186/s12904-017-0219-7

Chi, N. et al. (2015). Behavioral and Educational Interventions to Support Family Caregivers in End-of-Life Care: A Systematic Review. American Journal of Hospice & Palliative Medicine. DOI: 10.1177/1049909115593938

Ostaseski, F. (2006). Saper accompagnare. aiutare gli altri e se stessi ad affrontare la morte. Milano: Mondadori.

 

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Fare da madre al proprio padre

di Emanuela Pidri

Caregiver, stress assistenziale e strumenti di sostegno

L’ampiezza del fenomeno della demenza, l’incidenza e la sintomatologia che si istaura progressivamente nella vita della persona che ne è affetta implicano il coinvolgimento di un numero sempre più numeroso di persone impegnate nella cura e nell’assistenza.  I familiari sono i “caregivers” che per primi sono coinvolti, a livello emotivo e a livello di gestione quotidiana, nella cura e nell’assistenza delle persone colpite da demenza. Al caregiver viene richiesta flessibilità nella riorganizzazione della struttura familiare e un impiego di risorse psico-sociali per trovare strategie per meglio gestire i bisogni del malato. Tutto ciò genera, nel caregiver, elevati livelli di stress fisico ed emotivo, quali ad esempio ansia, sentimenti di inadeguatezza, irritabilità, sensi di colpa e solitudine. L’impatto emotivo dei familiari con la malattia del proprio caro e il peso dell’assistenza ha portato a  definire la demenza come una “malattia familiare” (Family Bordain). Al fine di migliorare le condizioni dei caregivers, sarebbe utile intervenire in due direzioni: 1) incentivare gli interventi volti a ridurre le restrizioni del tempo personale (centri diurni, assistenza domiciliare); 2) dare ai caregivers la possibilità di usufruire di interventi psicologici e psicoterapici finalizzati ad affrontare il senso di fallimento e lo stress fisico. È importante creare attorno ai caregivers un ambiente individuale o di gruppo non giudicante, in cui ognuno possa sentirsi libero di raccontare la propria esperienza e il proprio vissuto emotivo. L’intervento psico-educazionale utilizza un programma strutturato che fornisce informazioni adeguate riguardo la malattia, le risorse e i servizi disponibili, per meglio comprendere il problema e mettere in atto delle strategie di gestione quotidiana del malato. I gruppi di auto-mutuo aiuto, inoltre, attraverso la condivisione di esperienze simili, permettono ai caregivers di percepire come normali e naturali le proprie emozioni e reazioni comportamentali. Tali tipologie di gruppo, pur costituendo delle ottime iniziative di sostegno, non sono però da considerarsi sostitutive di una adeguata psicoterapia individuale o di gruppo, nella quale l’esperto non si limita al ruolo di facilitatore, ma assume un ruolo terapeutico volto al miglioramento della qualità di vita della persona. È pertanto fondamentale aderire ad un piano di trattamento psicoterapico. Un tipo di psicoterapia risultata efficace è la Cognitive behavioral therapy (CBT) di gruppo con l’utilizzo di vari metodi e strumenti. La CBT di gruppo prevede l’uso di strumenti di valutazione dell’ansia e della depressione provate dal caregiver (Brief Symptom Inventory) e del carico assistenziale (Caregiver Burden Inventory). La CBT, inoltre, impiega strumenti di intervento specifici: diari di auto-osservazione per favorire la presa di consapevolezza e il monitoraggio delle proprie strategie di coping e problem solving; registrazione di pensieri disfunzionali e ristrutturazione cognitiva utile a smuovere meccanismi di autoanalisi indispensabili per accrescere il proprio empowerment decisionale nelle situazioni problematiche; incremento delle strategie di coping e problem solving tramite il confronto attivo; apprendimento vicario a partire da modelli di comportamento più funzionali. I gruppi CBT consentono ai caregivers di migliorare la propria regolazione emotiva e capacità di rispondere efficacemente a situazioni ed emozioni stressanti o difficili. Lo scopo ultimo è quello di permettere al caregiver di rendere più funzionale e adattiva la relazione con l’ammalato, imparando a stare bene con se stessi, accettando e convivendo con la malattia. È eticamente e clinicamente importante dare dignità e legittimità ai problemi e ai diritti dei caregivers.

Per approfondimenti

Bell CM, Araki SS, Neumann PJ. Associazione tra carico del caregiver e qualità della vita correlate alla salute del caregiver nella malattia di Alzheimer. Alzheimer Dis Assoc Disord 2001;2:103-10.

Bianchetti, A. e Trabucchi, M. (2000). La valutazione clinica del demente. In M. Trabucchi (a cura di). Le demenze. Torino: UTET.

Caserta, MS.; Lund, DA.; Wright, SD. (1996). Exploring the Caregiver Burden Inventory (CBI): further evidence for a multidimensional view of burden. International Journal of Aging and Human Development,43:21-34.

Derogatis L.R. (1975). Brief Sympton Inventory. Baltimore, MD: Clinical Psychometric Research.

Derogatis L.R. e Melisaratos N. (1983). The Brief Sympoton Inventory: an introduction report.  Psychological Medicine, 13, 595-605 Derogatis L.R. (1975). Brief Sympton Inventory. Baltimore, MD: Clinical Psychometric Research.

Dunkin JJ, Anderson-Hanley C. Dementia caregiver burden: a review of the literature and guidelines for assessment and intervention. Neurology 1998;51(Suppl 1):S53-60.

Izzicupo. F., Chatta. R., Gainotti. S., Carbone. G., Di Fiandra. T., Galeotti. F., Mennito-Ippolito. F., Raschetti. R., Vanacore. N. (2009). Alzheimer: Conoscere la malattia per saperla affrontare. Il Pensiero Scientifico Editore.

Lovestone, N. Graham e R. Howard, Guidelines on drug treatments for Alzheimer’s disease. Lancet.
Novak, M. e Guest, C. (1989). Caregiver Burden Inventory. Gerontologist, 29, 798-803.

Luchetti L., Uhunmwangho E., Esposito M., Dordoni G., Cavazzuti E. Il carico soggettivo dei caregivers di anziani affetti da demenza: quali indicazioni di intervento?Indagine nel territorio piacentino. The subjective feeling of burden in caregivers of elderly with dementia: how to intervene? An analysis in the area of Piacenza (Italy). GGerontol 2007;55:704-718.

Montgomery, R.J.V., D.E. Stull, and E.F. Borgatta. (1985). “Measurement and the Analysis of Burden.” Research on Aging 7,1:137-52.

Ploton, L. (2003). La persona anziana. Milano: Raffaello Cortina Editore.
Zanetti, O. (1991). La gestione del paziente anziano in famiglia. In R. Rozzini e M. Trabucchi (a cura di), Il Tempo e la Mente. Aspetti diagnostici, terapeutici ed assistenziali dell’invecchiamento cerebrale. Milano: Bionews.