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Avere cura di chi si prende cura

di Elena Bilotta

 Gli effetti della Mindfulness sulla salute del caregiver del malato terminale

Prendersi cura di chi ha una malattia allo stadio terminale è un’esperienza che può esporre a forte sofferenza e stress. La ricerca dimostra che la condizione di caregiver “informale” – ovvero quando chi si prende cura è un familiare o un partner – è associata a forte stress legato all’aspettativa di sofferenza e morte della persona amata, espone ad ansia, depressione, e aumenta le probabilità di sviluppare malattie mortali. La condizione di caregiver informale necessita di una serie di importanti abilità per l’accettazione e la gestione del carico emotivo cui la persona deve far fronte. Se da una parte la repressione o l’evitamento di emozioni negative possono essere meccanismi messi in atto con l’intento di proteggere se stessi e la persona malata, dall’altra parte possono esporre a una maggiore probabilità di sviluppare problematiche psicologiche, come ad esempio il disturbo post-traumatico da stress.
Oltre ai caregiver informali, le cure a un malato terminale vengono fornite da figure professionali  – caregiver “formali” – che lavorano all’interno di strutture specificamente pensate per le cure palliative di accompagnamento a fine vita, i cosiddetti “Hospice”. Nonostante gli specialisti che lavorano nell’accompagnamento a fine vita riportino che l’esposizione continua alla morte possa insegnare ad apprezzare e vivere il presente, a coltivare la spiritualità e la ricerca del significato dell’esperienza del vivere, accompagnare chi sta morendo è un’esperienza che può diventare emotivamente intensa. In generale, stabilire dei limiti professionali è un fattore protettivo importante. Tuttavia, basarsi esclusivamente su strategie auto-protettive può comunque mettere a rischio il benessere nel lungo termine. Inoltre, la qualità della cura ricevuta può essere compromessa dal distacco o mancanza di supporto del personale sanitario.
Un intervento che si possa dire efficace in questo contesto così delicato ha un obiettivo paradossale: proteggere il caregiver (formale o informale) dall’essere travolto dal dolore emotivo quando si confronta con la sofferenza della persona di cui si prende cura, ma allo stesso tempo facilitarlo nel coltivare le proprie qualità di sensibilità e presenza alla sofferenza altrui.
Alcuni studi hanno preso in considerazione gli effetti dei programmi basati sulla Mindfulness, mostrando come l’MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction Program) dopo otto settimane riduca i livelli di stress nel caregiver informale e aumenti i livelli di accettazione della malattia della persona amata. Per il personale sanitario, altri studi recenti si sono focalizzati su interventi basati sulla meditazione di gentilezza amorevole. La “Metta”, una pratica che consiste nel mantenere un atteggiamento di gentilezza, calore e protezione nei confronti di sé e degli altri, è associata a maggiore resilienza e capacità di regolazione emotiva in chi la pratica, unita a una riduzione della sofferenza indotta dal contatto col paziente terminale e a una promozione del contatto interpersonale. Questa pratica sembra essere particolarmente utile nel contesto della cura, perché aiuta a coltivare la motivazione e la presenza mentale necessarie nella messa in atto di comportamenti compassionevoli verso gli altri.
La ricerca in questo campo è promettente, mostrando come la pratica della Mindfulness aiuti a diminuire i livelli di stress, ansia e burnout percepito e favorisca un aumento di accettazione, compassione e presenza mentale nei caregiver. Si può sperare che questi aspetti, a loro volta, possano influenzare positivamente anche la qualità della cura ricevuta da chi viene accompagnato alla fine della vita.


Per approfondimenti:

Orelliana-Ros C. et al. (2018). Mindfulness and compassion-oriented practices at work reduce distress and enhance self-care of palliative care teams: a mixed-method evaluation of an “on the job“ program. BMC Palliative Care, 17:3. DOI 10.1186/s12904-017-0219-7

Chi, N. et al. (2015). Behavioral and Educational Interventions to Support Family Caregivers in End-of-Life Care: A Systematic Review. American Journal of Hospice & Palliative Medicine. DOI: 10.1177/1049909115593938

Ostaseski, F. (2006). Saper accompagnare. aiutare gli altri e se stessi ad affrontare la morte. Milano: Mondadori.

 

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Mio fratello ha il cancro!

di Emanuela Pidri

I vissuti emotivi dei fratelli dei piccoli pazienti oncologici

Per tutto il genere umano la morte non è più che un processo dentro di un altro processo che è la vita. È la conseguenza inevitabile della vita e, tuttavia, inevitabilità non significa accettazione, volontà né comprensione. Lo sviluppo della Psicologia Cognitiva ed Evolutiva ha permesso di definire il processo di acquisizione dei concetti di infermità  e morte nei bambini, così come le conseguenze che comportano i bambini oncologici,  a causa della gravità della propria condizione medica, sul nucleo familiare. Vivere con un bambino oncologico rappresenta una sfida, dal momento che costituisce sia una minaccia alla vita dell’individuo che ne soffre sia una perdita di un membro della famiglia da parte dell’intero nucleo familiare. La complessità della malattia si ripercuote anche sui fratelli, sensibili allo stato d’animo dei familiari. I fratelli dei piccoli pazienti oncologici sanno che sta succedendo qualcosa e se non hanno informazioni adeguate traggono conclusioni attingendo dalla propria fantasia. Posso pensare, ad esempio, che la persona cara li abbia abbandonati o che il loro cattivo comportamento sia la causa del cancro. Vivono sentimenti di solitudine, colpa e gelosia che possono intensificarsi quando il bambino non viene ascoltato e aiutato nel comprendere il cambio dell’attitudine paternale. I fratelli e le sorelle, soprattutto i più vicini in età al bambino canceroso, soffrono dell’atmosfera che regna nella famiglia, della disorganizzazione della vita quotidiana, della separazione, delle limitazioni del comportamento, dell’indisponibilità dei genitori. I fratelli, come i bambini oncologici, percepiscono vari timori: hanno paura di poter avere il cancro; possono aver paura di visitare il fratello in ospedale, di vederlo malato o che soffre; hanno paura che non gli si stia dicendo la verità; hanno paura di doversi separare dai genitori; soprattutto hanno paura della morte del fratello. Possono sperimentare la stessa ansia dei genitori seppur non conoscano quello che sta succedendo, si preoccupano anche di andare a scuola e affrontare domande alle quali non si può rispondere o delle quali non conoscono la risposta. I fratelli si arrabbiano perché la vita si è notevolmente alterata e hanno la consapevolezza che niente tornerà ad essere uguale a prima del cancro. Spesso si sentono colpevoli della loro stessa ira o solo per gioire della salute che il fratello malato non ha sperimentando il senso di colpa del sopravvissuto. I fratelli, inoltre, si sentono tristi quando si accorgono che il piccolo paziente è realmente malato e necessiterà di un trattamento intenso e lungo. Tanto i pazienti come i fratelli esprimono questi sentimenti in relazione con la loro età, temperamento e modo di affrontare le situazioni difficili, assumendo un ruolo di pseudo- adulto per sopprimere l’assenza dei genitori. Inoltre, le reazioni di fronte alla morte di un fratello sono varie: dalla non risposta apparente fino alla presenza di problemi somatici, aggressività, difficoltà scolastiche, alterazioni alimentari, alterazioni del ciclo sonno-veglia con presenza di incubi notturni. L’attenzione psicologica deve essere rivolta non solo ai bambini oncologici ma anche ai membri della famiglia, con particolare attenzione ai fratelli. Tale attenzione dovrebbe adattarsi ai distinti momenti della malattia, dalla diagnosi all’ospedalizzazione, dal ritorno a casa e a scuola alla sopravvivenza a lungo termine, o alla ricaduta, alla morte e al lutto. Comprendere che l’attenzione da dedicare al bambino e alla sua famiglia deve essere un continuum dalla diagnosi fino alla cura o alla morte è, forse, la base sulla quale si deve costruire un modo di lavorare che veda tutti i clinici collaborare tra loro nell’ottica di un approccio integrato che prenda in carico le varie sfaccettature del problema nel rispetto della sofferenza di tutti i membri del nucleo familiare.

Per approfondimenti:
Die Trill M., “Psico-oncología”. ADES Ediciones S.C., Madrid, 2003; pp.619-627.

Ferrari A, Dama E, Pession A, Rondelli R, Pascucci C, Locatelli F, et al. “Adolescents with cancer in Italy: entry into the national cooperative paediatric oncology Group AEIOP trials”. Eur. J Cáncer 2009;45(3):328-34.

Lansdown R. & Goldman A.: Annotation: “The psychological care of children with malignant disease”. J. Clin. Psychol. Psychiat., 1988, 29 (5), 555-567.

Maurice-Stam H, Oort FJ, Last BF, Grootenhuis MA. “Emotional functioning of parents of children with cancer: the first five years of continuous remission after the end of treatment”. Psychooncology. 2008;17(5):448-459.

 
O.J.Z. Sahler, “El nino y la muerte”. Version espanola de M.A. Fernandez Alvorez,  Editorial Alhambra S.A., Madrid, 1983; edición original: “The child and death”. C.V.  Moiby Company, University of Rochester, New York, 1978. Pp.1-25.

 
Palanca MI, Ortiz P. “La muerte del niño: procesos de afrontamiento en el paciente, la familia y el equipo médico”. An Esp Pediatr 2000; 53: 257-60