Avere cura di chi si prende cura

di Elena Bilotta

 Gli effetti della Mindfulness sulla salute del caregiver del malato terminale

Prendersi cura di chi ha una malattia allo stadio terminale è un’esperienza che può esporre a forte sofferenza e stress. La ricerca dimostra che la condizione di caregiver “informale” – ovvero quando chi si prende cura è un familiare o un partner – è associata a forte stress legato all’aspettativa di sofferenza e morte della persona amata, espone ad ansia, depressione, e aumenta le probabilità di sviluppare malattie mortali. La condizione di caregiver informale necessita di una serie di importanti abilità per l’accettazione e la gestione del carico emotivo cui la persona deve far fronte. Se da una parte la repressione o l’evitamento di emozioni negative possono essere meccanismi messi in atto con l’intento di proteggere se stessi e la persona malata, dall’altra parte possono esporre a una maggiore probabilità di sviluppare problematiche psicologiche, come ad esempio il disturbo post-traumatico da stress.
Oltre ai caregiver informali, le cure a un malato terminale vengono fornite da figure professionali  – caregiver “formali” – che lavorano all’interno di strutture specificamente pensate per le cure palliative di accompagnamento a fine vita, i cosiddetti “Hospice”. Nonostante gli specialisti che lavorano nell’accompagnamento a fine vita riportino che l’esposizione continua alla morte possa insegnare ad apprezzare e vivere il presente, a coltivare la spiritualità e la ricerca del significato dell’esperienza del vivere, accompagnare chi sta morendo è un’esperienza che può diventare emotivamente intensa. In generale, stabilire dei limiti professionali è un fattore protettivo importante. Tuttavia, basarsi esclusivamente su strategie auto-protettive può comunque mettere a rischio il benessere nel lungo termine. Inoltre, la qualità della cura ricevuta può essere compromessa dal distacco o mancanza di supporto del personale sanitario.
Un intervento che si possa dire efficace in questo contesto così delicato ha un obiettivo paradossale: proteggere il caregiver (formale o informale) dall’essere travolto dal dolore emotivo quando si confronta con la sofferenza della persona di cui si prende cura, ma allo stesso tempo facilitarlo nel coltivare le proprie qualità di sensibilità e presenza alla sofferenza altrui.
Alcuni studi hanno preso in considerazione gli effetti dei programmi basati sulla Mindfulness, mostrando come l’MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction Program) dopo otto settimane riduca i livelli di stress nel caregiver informale e aumenti i livelli di accettazione della malattia della persona amata. Per il personale sanitario, altri studi recenti si sono focalizzati su interventi basati sulla meditazione di gentilezza amorevole. La “Metta”, una pratica che consiste nel mantenere un atteggiamento di gentilezza, calore e protezione nei confronti di sé e degli altri, è associata a maggiore resilienza e capacità di regolazione emotiva in chi la pratica, unita a una riduzione della sofferenza indotta dal contatto col paziente terminale e a una promozione del contatto interpersonale. Questa pratica sembra essere particolarmente utile nel contesto della cura, perché aiuta a coltivare la motivazione e la presenza mentale necessarie nella messa in atto di comportamenti compassionevoli verso gli altri.
La ricerca in questo campo è promettente, mostrando come la pratica della Mindfulness aiuti a diminuire i livelli di stress, ansia e burnout percepito e favorisca un aumento di accettazione, compassione e presenza mentale nei caregiver. Si può sperare che questi aspetti, a loro volta, possano influenzare positivamente anche la qualità della cura ricevuta da chi viene accompagnato alla fine della vita.


Per approfondimenti:

Orelliana-Ros C. et al. (2018). Mindfulness and compassion-oriented practices at work reduce distress and enhance self-care of palliative care teams: a mixed-method evaluation of an “on the job“ program. BMC Palliative Care, 17:3. DOI 10.1186/s12904-017-0219-7

Chi, N. et al. (2015). Behavioral and Educational Interventions to Support Family Caregivers in End-of-Life Care: A Systematic Review. American Journal of Hospice & Palliative Medicine. DOI: 10.1177/1049909115593938

Ostaseski, F. (2006). Saper accompagnare. aiutare gli altri e se stessi ad affrontare la morte. Milano: Mondadori.

 

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