“Più ti guardo e più sto male”

di Monica Mercuriu

Vivere con un bambino affetto da Sindrome di Tourette, il ruolo dei genitori e dei fratelli

Solitamente i genitori di bambini affetti da Sindrome di Tourette riferiscono di aver provato, prima e dopo aver ricevuto una diagnosi certa, stati emotivi e comportamentali legati a vergogna, rabbia, impotenza, senso di colpa. Possono assumere atteggiamenti molto rigidi e giudicanti nei confronti dei loro figli o, all’opposto, assumere condotte iperprotettive e “evitanti”, con lo scopo di tutelare il proprio figlio dalle critiche e dai giudizi altrui.
Vivere con un bambino affetto da TS significa dover fare i conti con problematiche e difficoltà che, per altri bambini sono comuni ma che, in questi casi, assumono un valore negativo e rendono la quotidianità un vero incubo. Basti pensare a quante volte i genitori riferiscono d’interminabili lotte per finire i compiti di scuola, che terminano con la sconfitta da entrambe le parti: una madre o un padre  sfiniti e amareggiati e un bambino nervoso, che emette tic in continuazione, che si sente in colpa per non riuscire a fare i compiti e è arrabbiato perché il proprio genitore non lo comprende.
L’evidenza clinica e la letteratura ci suggeriscono che i bambini con Sindrome di Tourette impiegano il doppio del tempo rispetto a altri bambini per fare i compiti, arrivano a casa stanchi e provati per aver tentato di sopprimere i tic a scuola e spesso richiedono l’assistenza dei loro genitori per svolgere i compiti (molti bambini hanno deficit delle funzioni esecutive e sono molto disorganizzati). I genitori trascorrono interminabili pomeriggi per assistere i loro figli nei compiti, a volte provano a comprendere le loro difficoltà ma non riescono a distinguere tra sintomi del disturbo e comportamenti semplicemente oppositivi o provocatori.
I bambini con Sindrome di Tourette, inoltre, presentano spesso comorbilità psichiatriche e comportamentali difficili da gestire (Iperattività, Disturbo Ossessivo-Compulsivo, Disturbo Oppositivo Provocatorio), sperimentando alti tassi di impulsività, aggressività, ansia, difficoltà di attenzione.
In contrasto con la severità dei tic, che generalmente raggiunge alti picchi tra i 9 e i 14 anni, queste condizioni di comorbilità sono spesso croniche e associate a disabilità che solitamente  aumentano nel corso della vita. I bambini con queste condizioni sperimentano, rispetto ai bambini con solo la TS, un basso senso di autoefficacia personale, una maggiore compromissione nel funzionamento con pari; hanno un rendimento scolastico scarso e i livelli di conflittualità familiare sono spesso molto elevati. Si è soliti osservare nelle famiglie in cui è presente un figlio con TS, lo sviluppo di un modello d’interazione negativo e coercitivo tra genitore e figlio. Aumentano le condotte genitoriali legate al controllo dei comportamenti, diminuiscono le interazioni positive come giocare insieme, lodare e gratificare i successi. Nel contesto familiare, i fratelli o le sorelle dei bambini affetti da Sindrome di Tourette provano spesso sentimenti e emozioni di imbarazzo e vergogna, può capitare che scoraggino amici a frequentare casa e che riducano al minimo le esperienze con il fratello o sorella in pubblico. Potrebbe accadere, inoltre, che i fratelli possano sentirsi esclusi, trascurati, e mettere in atto comportamenti problematici con conseguente aumento del disagio familiare e della conflittualità.

Le difficoltà nel ruolo di genitori o di fratelli spesso creano un ambiente domestico stressante che può esacerbare i sintomi del bambino con Sindrome di Tourette. Il trattamento ottimale dovrebbe includere tutti i membri della famiglia e affrontare ciascuno di questi temi familiari al fine di minimizzare l’impatto negativo della TS sulla vita del bambino e dei suoi familiari.

Per approfondimenti:

Piacentini J., Walkup J. T. (2007), Treating Tourette Syndrome and Tic Disorders: A Guide for Practitioners. Guilford Press

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