Migliorare la vita delle persone affette da Demenza

di Emanuela Pidri

Il trattamento del declino cognitivo per assicurare un supporto ottimale al malato e aiutare chi se ne prende cura

La Demenza è una condizione clinica disabilitante caratterizzata da deficit cognitivi, perdita dell’autonomia nelle attività della vita quotidiana e disturbi neuropsichiatrici (apatia, depressione, ansia, irritabilità), che possono, non soltanto determinare un serio scadimento della qualità di vita, ma anche promuovere un rapido peggioramento cognitivo e della funzionalità globale della persona. Il “cargiver” (colui che si prende cura) ha, perciò, un totale coinvolgimento nel sostegno del proprio caro, sperimentando fatica, isolamento sociale, riduzione del benessere e compromissione delle relazioni familiari. Anche avvalendosi delle migliori terapie disponibili, assicurare un supporto ottimale al malato non è mai facile, perché il progressivo declino cognitivo determina una condizione di seria invalidità, nella maggior parte dei casi complicata da disturbi comportamentali che possono rendere particolarmente problematica e frustrante l’interazione con il paziente. Attualmente non si hanno a disposizione trattamenti specifici per contrastare il declino cognitivo. Per mantenere migliori prestazioni intellettive, si può agire, però, sul fronte dei fattori di rischio, riducendone l’impatto negativo attraverso buone regole di vita (alimentazione, sonno, ecc.), assumendo farmaci dall’azione neuroprotettiva e partecipando a programmi di riabilitazione cognitiva, sollecitando la mente con la lettura, lo studio, la musica, le interazioni sociali. Seguendo il Programma Montessori per la Demenza, la stimolazione cognitiva avviene in setting strutturati in cui poter utilizzare materiale predisposto per attività piacevoli e collegate alla vita quotidiana. È importante sviluppare un set di attività (sensoriali, motorie, cognitive, sociali) in base a una progressione che si muove da azioni semplici e concrete ad altre più complesse e astratte. L’obiettivo non è, infatti, “non sbagliare” o fare “più cose possibili”, ma è l’effetto della stimolazione stessa, inserita in una relazione di cura. Interventi di tipo cognitivo-comportamentale si sono dimostrati efficaci sia sotto l’aspetto della riduzione della sintomatologia psichiatrica del paziente sia per quanto riguarda l’effetto riscontrato sulla qualità di vita del caregiver, rendendolo più efficiente nella gestione di situazioni problematiche. Prevede una prima fase di psicoeducazione del caregiver. Alcuni accorgimenti possono, infatti, facilitare il suo compito migliorando il benessere generale del malato: riorganizzare gli spazi domestici per ottimizzare l’autonomia residua dell’anziano; promuovere l’attività fisica per migliorare la mobilità articolare, aumentare l’appetito, contrastare la stitichezza, scaricare la tensione e l’aggressività e facilitare il riposo notturno; attivare una comunicazione empatica, gentile e accogliente, attraverso l’uso di frasi brevi e dirette, accompagnate da un’adeguata gestualità. Successiva è la fase di formazione, ove si applicano tecniche comportamentali e si cerca di aumentare la competenza di gestione, la ri-lettura e il potenziamento delle abilità residue del paziente e si propone la creazione di un ambiente sociale positivo che compensi i deficit e offra opportunità di crescita personale. Infine, la fase di supporto alla gestione delle emozioni, che aiuta il caregiver a contenere l’enorme costo emotivo proveniente dalla relazione di assistenza con il proprio familiare, cercando di comprendere che le reazioni negative del proprio caro dipendono dalla malattia e non da una reale ostilità o scarsa considerazione per chi ha di fronte. È importante, inoltre, ritagliarsi periodici spazi per se stessi, concedendosi momenti in cui potersi dedicare ad attività piacevoli, ricordando che non è una scelta egoista e non ci si deve sentire in colpa per aver temporaneamente abbandonato il proprio ruolo di caregiver. Bisogna riconoscere che il malato è sempre una persona, nonostante la malattia, e che come tale può ancora vivere la propria vita e avere relazioni.
Per approfondimenti:

Cameron J. Camp, Ph.D. and Linda-&-Cameron, Inc Michelle M. Lee, Ph.D. Department of Behavioral Medicine, Midwestern University. Montessori-Based Activities as a Trans-Generational Interface for Persons with Dementia and Preschool Children J Intergener Relatsh. 2011 December 12; 9(4): 366–373. doi:10.1080/15350770.2011.618374

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Joltin A, Camp CJ, Noble BH, Antenucci VM. A Different Visit: Activities for Caregivers and their Loved Ones with Memory Impairments Beachwood, OH: Myers Research Institute 2005

Stephens MAP, Kinney JM, Ogrocki PK: Stressors and well-being among caregivers to older adults with dementia: the in-home versus nursing home experience. The Gerontologist 1991, 31:217-223. among spouse caregivers in dementia. Clin Gerontologist 2001, 23:27-44

 

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