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Essere genitori di un bambino autistico

di Federica Codini

Strategie di Coping e sviluppi futuri

L’esperienza della disabilità è un terremoto emotivo che sconvolge l’esistenza di una persona che si vede costretta a riscrivere i piani della propria vita. Il sogno di avere quel figlio perfetto svanisce nel nulla e da questo momento a quello di accettazione della disabilità intercorre un tempo variabile per ciascuno: nel mezzo troviamo senso di colpa, vergogna, rabbia, impotenza, depressione che si alternano tra loro e, come in una danza, si danno il cambio con un nuovo slancio propositivo a ogni stadio evolutivo del figlio.

Il Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) è un disturbo del neurosviluppo a insorgenza precoce, caratterizzato da difficoltà nell’interazione e nella comunicazione sociale e dalla presenza di interessi ristretti e comportamenti ripetitivi e stereotipati.

I caregiver, coloro che se ne prendono cura, possono trovarsi a dover fronteggiare richieste di natura pratica, psicologica e sociale.

Le sfide che i caregiver di persone con ASD affrontano più frequentemente sono: stress, impatti negativi sulle relazioni, difficoltà finanziarie, problemi di salute fisica e mentale. Inoltre, questi genitori riferiscono una minore soddisfazione matrimoniale e hanno circa il doppio delle probabilità di divorziare rispetto ai genitori i cui figli non hanno ASD o che hanno altre disabilità. Il 60% delle madri di un bambino affetto da ASD non ha potuto proseguire la propria carriera professionale, mentre quelle rimaste occupate hanno riferito di orari di lavoro ridotti e perdita di guadagno. Con il termine “stress” si intende l’esito di un processo di valutazione ed emerge nel momento in cui le richieste esterne (ambiente) e/o interne (della persona) mettono a dura prova le risorse dell’individuo. Per far fronte allo stress percepito, è possibile prendere in considerazione le varie strategie di coping e cioè le modalità con cui le persone affrontano le diverse situazioni.

Una revisione della letteratura sulle strategie di coping ha messo in luce come la distrazione, la ristrutturazione cognitiva, la minimizzazione e l’accettazione possano aiutare un individuo ad adattarsi a un’esperienza stressante.

È stato osservato come in mancanza di risorse esterne, al fine di far fronte alle varie sfide quotidiane, i caregiver facciano affidamento alle risorse interne. Tale considerazione ci spinge a fare luce sul come implementare strategie di coping utili a incrementare risorse interne dei caregiver. Una delle strategie di coping prese in considerazione dalla psicologa britannica Deborah Lancastle è il coping di rivalutazione cognitiva, che si basa sulla capacità di rivalutare una situazione in un’ottica più positiva e/o neutra. Dato che le situazioni stressanti causano una maggiore reattività del sistema nervoso autonomo e reazioni fisiche spiacevoli, come battito cardiaco accelerato e affaticamento, è plausibile ipotizzare che le emozioni positive possano ridurre l’impatto fisiologico del sentirsi tristi o arrabbiati. Lo studio rileva risultati in linea con quelli della psicologa statunitense Susan Folkman, in cui si osserva come il coping di rivalutazione cognitiva sia correlato a una maggiore resilienza, a emozioni più positive e a un minor senso di carico di cura, alimentando quindi sempre più l’attenzione allo sviluppo di un programma che veda come centrale un intervento nel supportare i caregiver nell’uso efficace di tale strategia di coping.

Per approfondimenti

Deborah Lancastle ID1 *, Joanna Hill1 , Susan Faulkner1 , Alecia L. Cousins2. The stress can be unbearable, but the good times are like finding gold”: A phase one modelling survey to inform the development of a self-help positive reappraisal coping intervention for caregivers of those with autism spectrum disorder. PLoS uno. 2022; 17(3)

Folkman S. Stati psicologici positivi e gestione di forti stress. Soc Sci Med . 1997; 45 ( 8 ):1207–21. doi: 10.1016/s0277-9536(97)00040-3

Moskowitz J. T, Folkman S. Collette L. Vittinghoff E. Affrontare e umore durante il caregiving e il lutto correlati all’AIDS . Ann Behav Med . 1996; 18 ( 1 ):49–57. doi: 10.1007/BF02903939

 

Foto di Polina Kovaleva:
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#andratuttobene

di Emanuela Pidri

Il Coronavirus e il contagio emotivo

L’attuale emergenza sanitaria fa emergere la nostra parte più emotiva, considerata come incontrollabile e disfunzionale quando, tuttavia, può rappresentare una risorsa vantaggiosa. Gli esseri umani, pur sforzandosi di essere razionali, infatti, sono profondamente emotivi. Le emozioni sono fondamentali per il funzionamento dell’uomo, sono delle scorciatoie che servono a combinare insieme pensieri, comportamenti, reazioni e sistemi corporei autonomi. La mente umana procede per assimilazione: ciò che è nuovo viene valutato per quanto assomiglia a qualcosa che si conosce ma ciò che si vede ora non assomiglia a nulla che si è già vissuto. Viene richiesto giornalmente di effettuare un esame di realtà attendibile. Ognuno prova paura per il Coronavirus, paura che protegge ma che può trasformarsi in angoscia perché è un nemico invisibile, incontrollabile, imprevedibile. Si sperimenta panico o ansia generalizzata poiché tutte le situazioni vengono percepite come rischiose; ansia anticipatoria poiché l’organismo reagisce prima che il fatto si manifesti; ipocondria, percependo ogni minimo sintomo come un segnale di infezione da Coronavirus; solitudine e isolamento, dato dalle restrizioni sociali e affettive. Irritabilità, insonnia, attacchi di panico possono amplificare lo stress di questa fase di emergenza. Il personale sanitario, incluso il personale che opera in RSA, non sempre pronto a fronteggiare emergenze di tale entità e di cui poco si parla, si espone al pericolo, con un atto di coraggio, per il bene comune. Sperimenta accanto a questi vissuti emotivi un forte senso di responsabilità verso sé stessi e verso gli altri e ogni giorno trova in sé forte motivazione. I professionisti d’aiuto che prestano la loro opera negli scenari di emergenza possono subire gli effetti negativi dello stress conseguente alla frequente e ripetuta esposizione a eventi psicologicamente impegnativi. Per evitare di incorrere in disturbi come quello post traumatico da stress, il burnout o la somatizzazione sul fisico, è importante applicare strategie personalizzate e individuali per gestire questo stress (de-briefing, supporto psicologico). Il limite fra una funzionale attivazione (eustress o stress positivo) e un eccesso di allerta con comportamenti poco lucidi e controproducenti (distress o stress negativo) è sottile. Le strategie di adattamento possono essere incentrate sull’emozione o sul problema. Nel primo caso, esse cercano di migliorare lo stato d’animo della persona, diminuendo lo stress emotivo da essa provato; nel secondo, esse mirano invece a gestire il problema che è causa di dolore.
È importante: capire chi sta controllando cosa; occuparsi con serietà del problema seguendo i protocolli; informarsi da fonti attendibili; rimanere ancorati alla realtà; creare reti di supporto parentali e amicali virtuali. Lo stress gioca un ruolo importante nell’abbassamento delle difese immunitarie: è importante gestirlo, ad esempio attraverso la Mindfulness. La pratica meditativa: riduce l’infiammazione cellulare e i livelli di cortisolo nel sangue; incrementa l’attenzione, la memoria e la capacità di concentrazione; aiuta l’organismo a rallentare il battito cardiaco e a raggiungere un buon equilibrio cardiovascolare; permette di gestire al meglio la rabbia e le altre emozioni negative, con ricaduta benefica sia sulle relazioni sia sulle prestazioni professionali; aumenta la soglia di attenzione e la capacità di prendere decisioni; aiuta a sviluppare la corteccia prefrontale sinistra che dà padronanza su sé stessi e permette di risolvere più facilmente i problemi. Ognuno può costruirsi uno spazio mentale di resistenza di fronte al contagio emotivo della paura o del dolore creando una riserva di emozioni positive in grado di aiutarci. La capacità di riconoscere e affrontare lo stress lavorativo è una competenza strategica per tutti i professionisti della salute. Un atteggiamento psicologico valido può aiutare non solo chi lo attua ma anche gli altri, innescando un circuito virtuoso, e aumentando la resilienza dei singoli, della famiglia, della comunità.

 

Per approfondimenti

Cantelli G. (2008) Lo stress nell’operatore dell’emergenza. Emergency oggi; 6

Cudmore J. (2006) Preventing Post traumatic stress disorder in accident and emergency nursing (a review of the literature). Nursing in Critical Care; 1

American Psychiatric Association (2013). DSM-5 Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali. Raffaello Cortina Editore.

Laposa J.M., Alden L.E., Fullerton L.M. (2013) Work stress and posttraumatic stress disorder in ED nurses/personnel (CE). Journal of Emergency Nursing; 29

Monti M. Lo stress acuto negli operatori d’emergenza e sue complicanze. Descrizione e criteri di intervento nel personale. Relazione convegno AISACE, 2011

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Efficacia della Mindfulness nella riduzione di rabbia e stress nelle Forze dell’Ordine

di Daniele Ferrari
curato da Elena Bilotta

Quello delle forze dell’ordine è ampiamente considerato come uno dei lavori più stressanti.
Gli agenti si trovano spesso in situazioni di stress senza una preparazione specifica per affrontarne gli aspetti cognitivi, emotivi e comportamentali.
Un contesto lavorativo che spesso rinforza la soppressione delle emozioni e la dimostrazione di controllo può favorire l’adozione di strategie di adattamento spesso inadeguate, con maggiori possibilità di incorrere in problematiche quali la depressione, l’abuso di sostanze, disturbo post-traumatico da stress, nonché l’aumento delle probabilità di suicidio.

Gli interventi basati sulla Mindfulness (MBI) si sono dimostrati efficaci nella riduzione dello stress e dell’ostilità, nell’attenuazione dei livelli di rabbia/aggressività e nel diminuire il rimuginio.
Alla luce di ciò, la ricerca si è interessata sulla valutazione dell’efficacia di tali interventi nella gestione delle situazioni stressanti ed emozioni negative che spesso gli ufficiali di polizia si trovano ad affrontare.
Uno studio recente (Bergman et al., 2016), ha esaminato gli effetti di un intervento specificamente pensato per le forze dell’ordine, il Mindfulness-based ResilienceTraining (MBRT) su un campione di ufficiali di Polizia, osservando la relazione tra specifici aspetti della Mindfulness di comprovata efficacia nella riduzione dello stress e della regolazione emotiva, quali: azione consapevole, non giudizio, non reattività, e alcune tra le variabili maggiormente problematiche nella pratica lavorativa delle Forze dell’ordine, vale a dire: rabbia,  stress operativo (sospetto, situazioni di pericolo,  esposizione a violenza e morte), stress organizzativo (cambiamenti, politiche, errori giudiziari, opportunità di carriera).

L’analisi dei risultati ha fornito importanti indicazioni.
Gli aspetti “agire con consapevolezza” e “non giudizio” sono risultati associati alla riduzione, statisticamente significativa, dei livelli di rabbia nel corso dell’intervento (8 settimane).
L’”agire con consapevolezza” mostra una associazione con la diminuzione della rabbia ed è anche l’unico aspetto che sembra efficace nel diminuire lo stress organizzativo.
Il “non giudizio” sembra in grado di disinnescare pensieri, eventi o situazioni che potrebbero contribuire al persistere dell’emozione di rabbia. Ed è risultato il solo aspetto tra i tre che mostra associazione con la diminuzione dello stress operativo.

Se i diversi aspetti della Mindfulness hanno impatti diversi su problematiche specifiche, questo potrebbe orientare l’intervento a seconda della particolare situazione da affrontare.
Poniamo ad esempio che la gestione della rabbia sia l’obiettivo primario da raggiungere:  la persona sarà chiamata a dedicare particolare attenzione, in tal caso, all’ “agire con consapevolezza” e al “non giudizio”. Allo stesso modo se, all’indomani di un incidente critico, la riduzione dello stress operativo dovesse essere l’obiettivo primario per la persona, allora questa sarebbe chiamata a porre il “non giudizio” come obiettivo strategico della propria pratica, e così via.

Gli studi futuri dovrebbero continuare ad esaminare i meccanismi con cui si verificano questi cambiamenti. Gli insegnanti MBRT, da parte loro, potrebbero affrontare direttamente i problemi di regolazione di rabbia e stress nei poliziotti partecipanti al programma partendo dalle componenti della pratica di Mindfulness che si mostrano più adatte a farlo.

 

Per i dettagli della ricerca e la bibliografia fare riferimento a:

Changes in Facets of Mindfulness Predict Stress and Anger Outcomes for Police Officers, Bergman et al., in Mindfulness, August 2016, Volume 7, Issue 4, pp. 851-858.
https://link.springer.com/article/10.1007/s12671-016-0522-z

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Fare da madre al proprio padre

di Emanuela Pidri

Caregiver, stress assistenziale e strumenti di sostegno

L’ampiezza del fenomeno della demenza, l’incidenza e la sintomatologia che si istaura progressivamente nella vita della persona che ne è affetta implicano il coinvolgimento di un numero sempre più numeroso di persone impegnate nella cura e nell’assistenza.  I familiari sono i “caregivers” che per primi sono coinvolti, a livello emotivo e a livello di gestione quotidiana, nella cura e nell’assistenza delle persone colpite da demenza. Al caregiver viene richiesta flessibilità nella riorganizzazione della struttura familiare e un impiego di risorse psico-sociali per trovare strategie per meglio gestire i bisogni del malato. Tutto ciò genera, nel caregiver, elevati livelli di stress fisico ed emotivo, quali ad esempio ansia, sentimenti di inadeguatezza, irritabilità, sensi di colpa e solitudine. L’impatto emotivo dei familiari con la malattia del proprio caro e il peso dell’assistenza ha portato a  definire la demenza come una “malattia familiare” (Family Bordain). Al fine di migliorare le condizioni dei caregivers, sarebbe utile intervenire in due direzioni: 1) incentivare gli interventi volti a ridurre le restrizioni del tempo personale (centri diurni, assistenza domiciliare); 2) dare ai caregivers la possibilità di usufruire di interventi psicologici e psicoterapici finalizzati ad affrontare il senso di fallimento e lo stress fisico. È importante creare attorno ai caregivers un ambiente individuale o di gruppo non giudicante, in cui ognuno possa sentirsi libero di raccontare la propria esperienza e il proprio vissuto emotivo. L’intervento psico-educazionale utilizza un programma strutturato che fornisce informazioni adeguate riguardo la malattia, le risorse e i servizi disponibili, per meglio comprendere il problema e mettere in atto delle strategie di gestione quotidiana del malato. I gruppi di auto-mutuo aiuto, inoltre, attraverso la condivisione di esperienze simili, permettono ai caregivers di percepire come normali e naturali le proprie emozioni e reazioni comportamentali. Tali tipologie di gruppo, pur costituendo delle ottime iniziative di sostegno, non sono però da considerarsi sostitutive di una adeguata psicoterapia individuale o di gruppo, nella quale l’esperto non si limita al ruolo di facilitatore, ma assume un ruolo terapeutico volto al miglioramento della qualità di vita della persona. È pertanto fondamentale aderire ad un piano di trattamento psicoterapico. Un tipo di psicoterapia risultata efficace è la Cognitive behavioral therapy (CBT) di gruppo con l’utilizzo di vari metodi e strumenti. La CBT di gruppo prevede l’uso di strumenti di valutazione dell’ansia e della depressione provate dal caregiver (Brief Symptom Inventory) e del carico assistenziale (Caregiver Burden Inventory). La CBT, inoltre, impiega strumenti di intervento specifici: diari di auto-osservazione per favorire la presa di consapevolezza e il monitoraggio delle proprie strategie di coping e problem solving; registrazione di pensieri disfunzionali e ristrutturazione cognitiva utile a smuovere meccanismi di autoanalisi indispensabili per accrescere il proprio empowerment decisionale nelle situazioni problematiche; incremento delle strategie di coping e problem solving tramite il confronto attivo; apprendimento vicario a partire da modelli di comportamento più funzionali. I gruppi CBT consentono ai caregivers di migliorare la propria regolazione emotiva e capacità di rispondere efficacemente a situazioni ed emozioni stressanti o difficili. Lo scopo ultimo è quello di permettere al caregiver di rendere più funzionale e adattiva la relazione con l’ammalato, imparando a stare bene con se stessi, accettando e convivendo con la malattia. È eticamente e clinicamente importante dare dignità e legittimità ai problemi e ai diritti dei caregivers.

Per approfondimenti

Bell CM, Araki SS, Neumann PJ. Associazione tra carico del caregiver e qualità della vita correlate alla salute del caregiver nella malattia di Alzheimer. Alzheimer Dis Assoc Disord 2001;2:103-10.

Bianchetti, A. e Trabucchi, M. (2000). La valutazione clinica del demente. In M. Trabucchi (a cura di). Le demenze. Torino: UTET.

Caserta, MS.; Lund, DA.; Wright, SD. (1996). Exploring the Caregiver Burden Inventory (CBI): further evidence for a multidimensional view of burden. International Journal of Aging and Human Development,43:21-34.

Derogatis L.R. (1975). Brief Sympton Inventory. Baltimore, MD: Clinical Psychometric Research.

Derogatis L.R. e Melisaratos N. (1983). The Brief Sympoton Inventory: an introduction report.  Psychological Medicine, 13, 595-605 Derogatis L.R. (1975). Brief Sympton Inventory. Baltimore, MD: Clinical Psychometric Research.

Dunkin JJ, Anderson-Hanley C. Dementia caregiver burden: a review of the literature and guidelines for assessment and intervention. Neurology 1998;51(Suppl 1):S53-60.

Izzicupo. F., Chatta. R., Gainotti. S., Carbone. G., Di Fiandra. T., Galeotti. F., Mennito-Ippolito. F., Raschetti. R., Vanacore. N. (2009). Alzheimer: Conoscere la malattia per saperla affrontare. Il Pensiero Scientifico Editore.

Lovestone, N. Graham e R. Howard, Guidelines on drug treatments for Alzheimer’s disease. Lancet.
Novak, M. e Guest, C. (1989). Caregiver Burden Inventory. Gerontologist, 29, 798-803.

Luchetti L., Uhunmwangho E., Esposito M., Dordoni G., Cavazzuti E. Il carico soggettivo dei caregivers di anziani affetti da demenza: quali indicazioni di intervento?Indagine nel territorio piacentino. The subjective feeling of burden in caregivers of elderly with dementia: how to intervene? An analysis in the area of Piacenza (Italy). GGerontol 2007;55:704-718.

Montgomery, R.J.V., D.E. Stull, and E.F. Borgatta. (1985). “Measurement and the Analysis of Burden.” Research on Aging 7,1:137-52.

Ploton, L. (2003). La persona anziana. Milano: Raffaello Cortina Editore.
Zanetti, O. (1991). La gestione del paziente anziano in famiglia. In R. Rozzini e M. Trabucchi (a cura di), Il Tempo e la Mente. Aspetti diagnostici, terapeutici ed assistenziali dell’invecchiamento cerebrale. Milano: Bionews.

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Quando lo stress fa bene

di Barbara Basile

Eventi lievemente stressanti rafforzano le capacità di fronteggiare situazioni negative future e proteggono dallo sviluppo di disturbi psichici

 È idea diffusa che l’esposizione a situazioni stressanti e traumatiche rappresenti un fattore di rischio per lo sviluppo di una condizione psicopatologica; ovvero, all’aumento del numero o della intensità degli eventi di vita traumatici aumentano le chance di sviluppare dei disturbi psichici. Tuttavia, alcuni ricercatori sostengono che la relazione tra eventi stressanti, soprattutto nell’infanzia, e rischio di psicopatologia successiva possa avere una relazione di tipo diverso se si considerano situazioni “moderatamente” stressanti. Cioè, stressor di moderata intensità rappresenterebbero un’opportunità per sviluppare le proprie risorse e rafforzare le capacità di fronteggiamento utili per affrontare minacce o problemi futuri.

Alcuni studi su piccoli di ratti e scimmie sottoposti a ripetute, ma brevi, separazioni dalle madri hanno mostrato effetti benefici sui livelli di ormoni che mediano lo stress e un maggior numero di comportamenti di esplorazione in età adulta, rispetto a chi non era stato separato. Inoltre, le brevi separazioni attivavano più accudimento dopo il ricongiungimento, favorendo coccole e grooming (un comportamento di cura/pulizia reciproca del pelo) verso il cucciolo. Infine, altri studi hanno rilevato un maggiore livello di mielinizzazione nella corteccia prefrontale (favorendo una più efficiente trasmissione dei segnali neuronali) degli animali sottoposti a eventi poco stressanti, rispetto a chi era cresciuto in un contesto protetto. Leggi tutto “Quando lo stress fa bene”