Fare da madre al proprio padre

di Emanuela Pidri

Caregiver, stress assistenziale e strumenti di sostegno

L’ampiezza del fenomeno della demenza, l’incidenza e la sintomatologia che si istaura progressivamente nella vita della persona che ne è affetta implicano il coinvolgimento di un numero sempre più numeroso di persone impegnate nella cura e nell’assistenza.  I familiari sono i “caregivers” che per primi sono coinvolti, a livello emotivo e a livello di gestione quotidiana, nella cura e nell’assistenza delle persone colpite da demenza. Al caregiver viene richiesta flessibilità nella riorganizzazione della struttura familiare e un impiego di risorse psico-sociali per trovare strategie per meglio gestire i bisogni del malato. Tutto ciò genera, nel caregiver, elevati livelli di stress fisico ed emotivo, quali ad esempio ansia, sentimenti di inadeguatezza, irritabilità, sensi di colpa e solitudine. L’impatto emotivo dei familiari con la malattia del proprio caro e il peso dell’assistenza ha portato a  definire la demenza come una “malattia familiare” (Family Bordain). Al fine di migliorare le condizioni dei caregivers, sarebbe utile intervenire in due direzioni: 1) incentivare gli interventi volti a ridurre le restrizioni del tempo personale (centri diurni, assistenza domiciliare); 2) dare ai caregivers la possibilità di usufruire di interventi psicologici e psicoterapici finalizzati ad affrontare il senso di fallimento e lo stress fisico. È importante creare attorno ai caregivers un ambiente individuale o di gruppo non giudicante, in cui ognuno possa sentirsi libero di raccontare la propria esperienza e il proprio vissuto emotivo. L’intervento psico-educazionale utilizza un programma strutturato che fornisce informazioni adeguate riguardo la malattia, le risorse e i servizi disponibili, per meglio comprendere il problema e mettere in atto delle strategie di gestione quotidiana del malato. I gruppi di auto-mutuo aiuto, inoltre, attraverso la condivisione di esperienze simili, permettono ai caregivers di percepire come normali e naturali le proprie emozioni e reazioni comportamentali. Tali tipologie di gruppo, pur costituendo delle ottime iniziative di sostegno, non sono però da considerarsi sostitutive di una adeguata psicoterapia individuale o di gruppo, nella quale l’esperto non si limita al ruolo di facilitatore, ma assume un ruolo terapeutico volto al miglioramento della qualità di vita della persona. È pertanto fondamentale aderire ad un piano di trattamento psicoterapico. Un tipo di psicoterapia risultata efficace è la Cognitive behavioral therapy (CBT) di gruppo con l’utilizzo di vari metodi e strumenti. La CBT di gruppo prevede l’uso di strumenti di valutazione dell’ansia e della depressione provate dal caregiver (Brief Symptom Inventory) e del carico assistenziale (Caregiver Burden Inventory). La CBT, inoltre, impiega strumenti di intervento specifici: diari di auto-osservazione per favorire la presa di consapevolezza e il monitoraggio delle proprie strategie di coping e problem solving; registrazione di pensieri disfunzionali e ristrutturazione cognitiva utile a smuovere meccanismi di autoanalisi indispensabili per accrescere il proprio empowerment decisionale nelle situazioni problematiche; incremento delle strategie di coping e problem solving tramite il confronto attivo; apprendimento vicario a partire da modelli di comportamento più funzionali. I gruppi CBT consentono ai caregivers di migliorare la propria regolazione emotiva e capacità di rispondere efficacemente a situazioni ed emozioni stressanti o difficili. Lo scopo ultimo è quello di permettere al caregiver di rendere più funzionale e adattiva la relazione con l’ammalato, imparando a stare bene con se stessi, accettando e convivendo con la malattia. È eticamente e clinicamente importante dare dignità e legittimità ai problemi e ai diritti dei caregivers.

Per approfondimenti

Bell CM, Araki SS, Neumann PJ. Associazione tra carico del caregiver e qualità della vita correlate alla salute del caregiver nella malattia di Alzheimer. Alzheimer Dis Assoc Disord 2001;2:103-10.

Bianchetti, A. e Trabucchi, M. (2000). La valutazione clinica del demente. In M. Trabucchi (a cura di). Le demenze. Torino: UTET.

Caserta, MS.; Lund, DA.; Wright, SD. (1996). Exploring the Caregiver Burden Inventory (CBI): further evidence for a multidimensional view of burden. International Journal of Aging and Human Development,43:21-34.

Derogatis L.R. (1975). Brief Sympton Inventory. Baltimore, MD: Clinical Psychometric Research.

Derogatis L.R. e Melisaratos N. (1983). The Brief Sympoton Inventory: an introduction report.  Psychological Medicine, 13, 595-605 Derogatis L.R. (1975). Brief Sympton Inventory. Baltimore, MD: Clinical Psychometric Research.

Dunkin JJ, Anderson-Hanley C. Dementia caregiver burden: a review of the literature and guidelines for assessment and intervention. Neurology 1998;51(Suppl 1):S53-60.

Izzicupo. F., Chatta. R., Gainotti. S., Carbone. G., Di Fiandra. T., Galeotti. F., Mennito-Ippolito. F., Raschetti. R., Vanacore. N. (2009). Alzheimer: Conoscere la malattia per saperla affrontare. Il Pensiero Scientifico Editore.

Lovestone, N. Graham e R. Howard, Guidelines on drug treatments for Alzheimer’s disease. Lancet.
Novak, M. e Guest, C. (1989). Caregiver Burden Inventory. Gerontologist, 29, 798-803.

Luchetti L., Uhunmwangho E., Esposito M., Dordoni G., Cavazzuti E. Il carico soggettivo dei caregivers di anziani affetti da demenza: quali indicazioni di intervento?Indagine nel territorio piacentino. The subjective feeling of burden in caregivers of elderly with dementia: how to intervene? An analysis in the area of Piacenza (Italy). GGerontol 2007;55:704-718.

Montgomery, R.J.V., D.E. Stull, and E.F. Borgatta. (1985). “Measurement and the Analysis of Burden.” Research on Aging 7,1:137-52.

Ploton, L. (2003). La persona anziana. Milano: Raffaello Cortina Editore.
Zanetti, O. (1991). La gestione del paziente anziano in famiglia. In R. Rozzini e M. Trabucchi (a cura di), Il Tempo e la Mente. Aspetti diagnostici, terapeutici ed assistenziali dell’invecchiamento cerebrale. Milano: Bionews.

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato.