Epilessia: nuove prospettive

di Niccolò Varrucciu

La terapia ACT sembra essere la risposta a molti meccanismi di condizionamento dell’epilessia

Da oltre mezzo secolo, i ricercatori di tutto il mondo hanno studiato i meccanismi di condizionamento e i possibili interventi psicologici dell’epilessia, con risultati promettenti per la riduzione delle crisi. Nonostante i notevoli sforzi, tuttavia, questi provvedimenti raramente hanno avuto un impatto significativo sul modo in cui viene trattata l’epilessia; la carenza di efficacia dei trattamenti ha assunto una rilevanza notevole, a fronte di una percentuale variabile dal 25 al 40% di pazienti refrattari alla terapia farmacologica, o che sperimenta effetti negativi secondari.

La situazione generale delle persone affette da epilessia è fortemente invalidante, con alto rischio di lesioni alla testa legate alle convulsioni; disturbi psichiatrici, in particolare depressione; aspettativa di vita più breve della norma e risultati sanitari generalmente scarsi. La qualità della vita è generalmente percepita come più bassa, rispetto a quella di persone affette da altre malattie croniche; inoltre, la stigmatizzazione dell’epilessia, insieme alla minaccia di convulsioni, può creare emozioni stressanti, con il rischio di esacerbare le convulsioni stesse.

Assume, quindi, sempre maggiore importanza lo sviluppo di un trattamento psicoterapeutico efficace.

Secondo il modello di medicina comportamentale, l’epilessia è definita come una predisposizione biologica alle crisi – combinata ad altri fattori – in un certo ambiente, che aumenta o diminuisce la probabilità d’insorgenza.
Il trattamento comportamentale delle convulsioni, solitamente, include l’aumento della consapevolezza dei fattori scatenanti, del processo stesso del comportamento epilettico e di particolari funzioni delle convulsioni.

Oltre al controllo delle crisi, fondamentale nel trattamento dell’epilessia, è molto importante prendere in considerazione anche tutti i pensieri, le emozioni e le stigmatizzazioni che, soprattutto nei paesi in via di sviluppo, possono ridurre drasticamente le possibilità di ottenere un’istruzione, un lavoro, o di formare una famiglia.

In questa direzione, le psicoterapie di terza generazione come l’ACT stanno diventando sempre più importanti.
I principali obiettivi dell’ACT sono creare flessibilità psicologica e costruire un repertorio comportamentale più ampio, al servizio dei valori importanti per la persona; in breve: accetta, scegli e agisci.

Rispetto all’epilessia, ciò implica accettare la propria predisposizione biologica, con paure, pensieri e ricordi associati che ne derivano e scegliere volontariamente di impegnarsi in azioni coerenti con i propri valori.

Un elemento centrale dell’ACT, chiamato “evitamento esperienziale”, consiste non solo nell’evitare le convulsioni effettive, ma anche paure, pensieri, sentimenti e ricordi legati al rischio di tali convulsioni.

Un recente studio ha randomizzato ventisette soggetti con diagnosi di epilessia, refrattari alla terapia farmacologica, in due gruppi, uno sottoposto a terapia ACT e un altro a una terapia di supporto. Gli effetti terapeutici sono stati misurati esaminando i cambiamenti nella qualità della vita e l’indice di crisi.
Entrambe le condizioni di trattamento consistevano in sole nove ore di terapia, distribuite in due sessioni individuali e due di gruppo, durante un periodo di quattro settimane.

I risultati hanno mostrato effetti significativi del protocollo ACT, rispetto all’indice di crisi e ai domini di salute psicologica e fisiologica, relazioni sociali e salute ambientale.

Un breve programma di psicoterapia, combinato con farmaci anticonvulsivanti, può aiutare a prevenire molte difficoltà derivanti da una lunga storia di malattia, con conseguente aumento di qualità e soddisfazione della vita.

Ultimo ma non ultimo, considerando il contesto ambientale in cui è stato condotto lo studio, il Sudafrica, si è dimostrato come il trattamento dell’epilessia possa essere non invasivo, a basso costo e facile da condurre, anche laddove siano presenti differenze linguistiche e culturali.

 

Per approfondimenti:

 Dahl J, Lundgren T. (2005) Behavior analysis of epilepsy: conditioning mechanisms, behavior technology and the contribution of ACT. The Behavior Analyst Today 6(3):191–202.

Wagner JL, Smith G. (2005) Psychosocial intervention in pediatric epilepsy: A critique of the literature. Epilepsy and Behavior 8:39–49.

Kwan P, Brodie MJ. (2000) Early identification of refractory epilepsy. New England Journal of Medicine 58:2–8.

Johnson EK, Jones JE, Seidenberg M, Hermann BP. (2004) The relative impact of anxiety, depression, and clinical seizure features on health-related quality of life in epilepsy. Epilepsia 45:544.

Cummins RA. (1997) Assessing quality of life for people with disabilities. In Brown RI (Ed) Quality of life for handicapped people. Stanley Thomas Ltd, Cheltenham, England, pp.116–150.

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Wolf P. (1992) From precipitation to inhibition of seizures: rationale of a therapeutic paradigm. Epilepsia 46(suppl 1):15–16.

Hayes SC, Stroshal K, Wilson KG. (1999) Acceptance and commitment therapy: an experiential approach to behavior change. Guilford Press, New York.

Lundgren T, Dahl J, Melin L, Kies B. Evaluation of acceptance and commitment therapy for drug refractory epilepsy: a randomized controlled trial in South Africa–a pilot study. Epilepsia. 2006 Dec;47(12):2173-9. PubMed PMID: 17201719.

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