La giornata della consapevolezza dell’autismo

di Alessandra Micheloni alessandra micheloni_blog

Il giorno 2 aprile molte persone, genitori, famiglie, ragazzi, bambini ed esperti, come dei nodi, si sono “uniti” creando una matrice base di quello che era il significato centrale, per tutto il mondo, della giornata: la consapevolezza dell’autismo. Consapevolezza appunto, non un semplice “essere informati” o “sapere” ma una “condizione in cui la cognizione di qualcosa si fa interiore, profonda” con il valore aggiunto della condivisione di pensieri, idee, emozioni provenienti dall’esperienza spesso toccata con mano. Ciò è quello che è successo in occasione di questa giornata “speciale”, il profondo emerge, si trasforma in parole con il convegno “L’autismo non è isolamento” presso l’Auditorium S. Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

Al convegno nazionale organizzato in collaborazione con Fantasia, la federazione delle principali associazioni di genitori di bambini con autismo e ANGSA – Associazione nazionale genitori soggetti autistici, si sono alternati esperti, psicologi, neuropsichiatri ma non solo c’erano politici, scrittori, registi, attori, sportivi, rappresentanti e presidenti di associazioni di vario genere, ma tutti per un solo scopo comune, favorire la consapevolezza della “peculiarità” dell’autismo. Si è voluto spesso ribadire che non si deve parlare di malattia, patologia ma piuttosto di condizione provocata da diverse patologie, così ha affermato il prof. Carlo Hanau.

Si è parlato della necessità di poter fare una diagnosi precoce attraverso la formazione di tutti coloro che sono a contatto con i bambini del nostro paese, dai pediatri agli insegnanti, operatori dell’infanzia ma non solo, anche delle persone che sono intorno e vicini a noi, che dovrebbero sapere quale sia lo sviluppo normale di un bambino di 18 mesi per poter essere in grado di avere un’attenzione particolare laddove ci sia qualche segnale di “diversità” o “particolarità” che funga da campanello d’allarme. Se fosse così, saremmo “otto passi avanti”, pensiero che arriva attraverso la creazione del documentario argentino “8 pasos adelante” di Selene Colombo e sua sorella, e che si vuole gridare al nostro paese e a tutto il mondo al fine di sensibilizzare per un riconoscimento precoce dei sintomi.

Dobbiamo celebrare ed esaltare la diversità perché come ha affermato l’etologo Enrico Alleva “sui diversi si istituisce il cambiamento”. Aggiungerei a tal proposito che proprio il cambiamento permette con flessibilità di entrare in contatto con il mondo degli autistici come se lo osservassimo attraverso delle lenti caleidoscopiche. Il cambiamento è processo che poi porta all’accettazione e all’integrazione.

Ma ciò che si è respirato presso l’Auditorium S. Paolo e che è arrivato a noi uditori in viva condivisione sono emozioni che personalmente traduco in commozione. Un padre, l’On. Davide Faraone, che ha raccontato di essere fortunato ad avere una bambina autistica chiamandola ‘metal detector dell’amore’ perché ha la capacità di selezionare l’amore, come nessun altro sa fare. Dobbiamo sforzarci di entrare nel loro mondo senza violarli, ha aggiunto, spingendoli a entrare in contatto con gli altri bambini e adulti che come le insegnanti fanno parte del loro percorso. L’esperienza di una sorella, la ‘pulce’ così la chiama la scrittrice Gaia Rayneri, che ‘non c’è più’ perché fu allontanata dalla propria famiglia accusata di non essere in grado di provvedere alla propria figlia. Una mamma di una bambina autistica di 8 anni, l’attrice Sabrina Parravicini, che ha raccontato il passaggio dalla frustrazione all’accettazione che significa per lei navigare insieme sulla stessa barca, grazie al vento di quell’ “amore che ha prevaricato”, verso la stessa direzione senza contrastarla, anche se pur sempre con la paura per il suo futuro che l’aspetterà dopo una lunga e faticosa navigazione.

Si è parlato, dunque, della dimensione famiglia-autismo ma anche della relazione tra diverse forme di espressività creativa come il cinema tra cui l’intervento guida dell’appassionato neuropsichiatra infantile Stefano Conte che ha approfondito il tema con la visone di spezzoni di film, ma ancora della letteratura, della poesia, quest’ultima grazie a Stefano Benni. La cultura intesa come mezzo per poter scoprire, stimolare la curiosità, conoscere e riflettere.

La vita di tutti noi ma soprattutto la vita strutturata delle persone con autismo non può essere pensata solo in termini di cure e terapia ma anche di momenti dedicati ad attività ludico-ricreative e soprattutto allo sport. Il dott. Luigi Mazzone ha introdotto la dimensione sport – autismo, affiancato da atleti, ex-atleti esperti, rappresentanti provenienti dal CONI ma anche dal giornalista e scrittore Gianluca Nicoletti, padre di Tommaso. Nicola Pintus, il rappresentante del progetto Filippide, programma di avvio all’attività sportiva per soggetti con autismo e malattie rare e tecnico nazionale della Fisdir (Federazione italiana sport disabilità intellettiva relazionale), ha affermato che si cerca di avvicinare bambini, ragazzi, adulti al mondo dello sport osservando le abilità diverse di ognuno e portando in evidenza le peculiarità per raggiungere una performance in un’ottica che si basa sulla positività. La stessa medaglia dopo una gara sta a certificare che si è fatto qualcosa di positivo, una vittoria da premiare.

L’attività sportiva del “Summer Camp” del Progetto Aita Onlus, nasce proprio con l’intento di regalare un’esperienza ai bambini, autistici e normotipici insieme, di reale integrazione attraverso lo sport, importante veicolo di espressione corporea sociale e comunicativa. Istruttori sportivi insieme agli operatori esperti in autismo formano dunque un equipe di lavoro unica affinché si possa creare un luogo di condivisione con il gioco strutturato basato sullo sport.

Lo sport può dare la possibilità ai figli autistici di integrarsi, di essere felici, ha detto Nicoletti citando ciò che ha scritto nel suo libro “una notte ho sognato che parlavi”, come le formiche operaie nella città “Insettopia”, evocata in Zeta la formica, “una città immensa, ma solo un granello se paragonato all’enorme superficie di una metropoli abitata da esseri giganteschi”.

Ascoltare le parole di coloro che ogni giorno si stringono intorno ai nostri bambini, ragazzi, adulti autistici spesso definiti “geni” da chi non sa o da chi si àncora allo stereotipo rappresentato da Raymond Babbitt del famoso film Rain man, ha dato la possibilità reale di toccare nel profondo, di riflettere ma anche di stare insieme, lasciando sulla sfondo l’importante ricerca e gli studi scientifici, trasformando la giornata in un momento emozionante condiviso e come ha affermato il prof. Stefano Vicari, anche di “festa”.

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