Sclerosi Multipla: il lato psicologico

di Barbara Basile

Il modello dell’Acceptance and Committment Therapy (ACT)

La Sclerosi Multipla (SM) rappresenta la principale causa neurologica di disabilità nella popolazione giovane-adulta, con un esordio che si presenta tipicamente tra i 14 e i 40 anni e colpisce più frequentemente le donne. La prevalenza nei Paesi occidentali, dove la patologia si presenta in misura significativamente maggiore rispetto ad altre culture, è di uno su 800. Si tratta di una malattia infiammatoria demielinizzante che colpisce diffusamente la sostanza bianca del Sistema Nervoso Centrale (SNC) sia al livello dell’encefalo che del midollo spinale. La lesione anatomopatologica tipica della SM è la placca demielinizzante, un’area in cui, dopo una fase di infiammazione acuta a carico della sostanza bianca del SNC, si verificano fenomeni di cicatrizzazione e di parziale ricostituzione della guaina mielinica (elemento fondamentale per una buona propagazione degli impulsi elettrici). Le placche presentano una distribuzione variabile e imprevedibile e, di conseguenza, i deficit correlati possono coinvolgere diverse funzioni, tra cui principalmente quelle piramidali, sensitive, cerebellari, visive e cognitive. Comprensibilmente, vista anche l’età di esordio, la malattia è caratterizzata e accompagnata da una sintomatologia di tipo depressivo e ansioso, con manifestazioni che possono includere anche rabbia e labilità emotiva, e che si sommano a uno stato di fatica cronica. La patologia depressiva è presente in una percentuale che varia tra il 25 e il 50% dei pazienti, dove stati emotivi di tristezza e di ansia inficiano notevolmente il loro livello di benessere. 

Gli interventi psicologici sono volti soprattutto a sostenere il paziente nell’accettazione della sua nuova condizione e a gestire gli aspetti emotivi che derivano dalle difficoltà fisiche e dall’imprevedibilità del decorso della malattia. Gli obiettivi del trattamento riguardano anche l’adesione alla terapia farmacologica e ai controlli medici, in modo da favorire l’outcome riabilitativo e il funzionamento psicosociale. Il modello dell’Acceptance and Committment Therapy, meglio noto come ACT, si rende particolarmente utile nei casi di patologie organiche poiché aiuta il paziente a diventare più accettante rispetto alla sua condizione che, nel caso della SM, è imprevedibile a causa della grande variabilità della malattia. 

I protocolli di intervento ACT, la cui efficacia ad oggi è stata studiata negli USA e in Svezia, prevedono un contesto gruppale, in cui si affrontano i sei nuclei di intervento principali dell’ACT. Pur non esistendo ancora un protocollo manualizzato, il trattamento prevede delle fasi specifiche. In una prima fase, si prevede la psicoeducazione sulla malattia, si spiegano ai pazienti sia i possibili sintomi che la loro base organica, con una particolare attenzione all’intrinseca imprevedibilità del suo decorso, spiegandone i diversi fenotipi. La forma più frequente di SM, la recidivante-remittente (relapsing-remitting), rappresenta circa l’85% di tutte le diagnosi e si manifesta con episodi (definite ricadute o recidive) che alterano le funzioni neurologiche a cui segue un recupero funzionale parziale o totale e un periodo di relativa stabilità (fase di remissione) fino all’episodio successivo.Nelle forme primariamente e secondariamente progressive (primary and secondary progressive), si osserva un peggioramento costante della malattia, senza fasi di remissione e di recidive, in un lasso di tempo più o meno variabile. Infine, un ultimo fenotipo di SM presenta un esito di tipo benigno (o Clinically Isolated Syndrome, CSI) ed è caratterizzato da un unico episodio, a cui segue una remissione totale. Vedi la Figura per una rappresentazione grafica dei possibili fenotipi di malattia.

In una seconda fase del trattamento, si aiuta il paziente a identificare i costi che derivano dai tentativi di controllare i pensieri, le emozioni e le reazioni fisiologiche associate alla patologia e alla sua imprevedibile manifestazione. Nelle due fasi successive, si aiuta il paziente a considerare i vantaggi legati all’accettazione della diagnosi e i relativi cambiamenti di vita e in seguito si realizzano degli esercizi esperienziali volti ad identificare i valori centrali del paziente. 

L’individuazione dei valori è un passo fondamentale per aiutare il paziente a identificare quelle azioni o quegli scopi che sono in linea con ciò che dà maggiore senso e ricchezza alla propria vita, indipendentemente dalla sua condizione.  Nella quinta fase, con la pratica della mindfulness e dell’accettazione si cerca di promuovere una maggiore flessibilità, in modo da aiutare il paziente ad adattarsi alle difficoltà e alle barriere poste dalla malattia. Infine, in un ultimo step, si insegnano le tecniche di de-fusione, o distanziamento critico, con lo scopo di ridurre l’impatto di pensieri, immagini ed emozioni negative sulla realizzazione di azioni guidate dai valori. L’applicazione dell’intervento in un contesto di gruppo permette di condividere un’esperienza comune che, nonostante la diversità dei sintomi, articolandosi in piccoli gruppi di lavoro, può incoraggiare maggiore condivisione e supporto reciproco.  Recentemente, lo psicologo australiano Kenneth Pakenham ha messo a punto uno strumento psicometrico, il Multiple Sclerosis Acceptance Questionnaire (MSAQ), volto a misurare la disponibilità e l’apertura all’esperienza emotiva in questa condizione patologica. Questo strumento può rappresentare un valido metodo per valutare l’efficacia dell’intervento ACT nella SM. 

Figura. Fenotipi di Sclerosi Multipla più diffusi.

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recidivante-remittente/primariamente progressiva/secondariamente progressiva

Per approfondimenti:

Minden SL. (1992). Psychotherapy for people with multiple sclerosis. J Neuropsychiatry Clin Neurosci. 4(2):198-213. 

Nordin, L., & Rorsman, I. (2012). Cognitive behavioural therapy in multiple sclerosis: A randomized controlled pilot study of acceptance and commitment therapy. Journal of Rehabilitation Medicine, 44(1), 87–90. http://dx.doi.org/10.2340/16501977-0898. 

Sheppard, S. C., Forsyth, J. P., Hickling, E. J., & Bianchi, J. (2010). A novel application of Acceptance and Commitment Therapy for psychosocial problems associated with multiple sclerosis. International Journal of MS Care, 12(4), 200–206. http://dx.doiorg/10.7224/1537-2073-12.4.200.

http://www.psicoterapia-cognitiva.it/un-progetto-act-per-la-sclerosi-multipla/

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